Ringkasan
Apa itu multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Multiple sclerosis (MS) adalah gangguan sistem saraf pusat. Ini berarti mempengaruhi otak dan sumsum tulang belakang. Ini adalah penyakit autoimun karena peradangan — artinya sel darah putih, yang melindungi dari infeksi, memasuki sistem saraf dan menyebabkan kerusakan. Kerusakan terjadi karena selubung mielin, lapisan pelindung saraf, dilucuti oleh antibodi yang diproduksi oleh sistem kekebalan tubuh. (Ini disebut demielinasi.) MS merupakan penyakit jangka panjang yang bisa menimpa siapa saja.
Pediatric MS adalah multiple sclerosis yang dimulai pada anak-anak atau remaja. Sekitar 98% memiliki MS yang kambuh, dibandingkan 84% orang dewasa dengan MS. Ini berarti gejala datang dan pergi (kambuh dan hilang). Ketika gejalanya hilang, penyakitnya masih bisa berkembang. Kondisi ini juga bisa disebut pediatrik-onset multiple sclerosis (POMS), awal-awal MS, atau remaja MS. Kekambuhan tampaknya lebih sering terjadi pada anak-anak dan remaja. Kelompok ini tampaknya pulih dari kecacatan neurologis lebih cepat tetapi berisiko lebih tinggi mengalami kesulitan kognitif yang dapat mempengaruhi pekerjaan sekolah.
Siapa yang terkena multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Ada sekitar 730.000 orang di AS dengan multiple sclerosis. Onset selama masa kanak-kanak menyumbang sekitar 5% dari total.
Sebelum pubertas, rasio perempuan dan laki-laki yang mengembangkan MS pediatrik hampir sama. Setelah pubertas, rasionya sekitar 2-3 banding 1. Ini mungkin menunjukkan bahwa hormon seks berperan dalam mengembangkan kondisi tersebut.
Gejala dan Penyebab
Apa yang menyebabkan multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Singkatnya, kita tidak tahu apa yang menyebabkan multiple sclerosis. Namun, penelitian memang menunjukkan peningkatan risiko karena hal-hal berikut:
- Terkena racun, seperti asap rokok dan pestisida.
- Memiliki kadar vitamin D yang rendah dalam darah Anda.
- Kelebihan berat badan.
- Masalah genetik, terutama dalam hal sistem kekebalan tubuh.
- Terinfeksi virus Epstein-Barr (mengalami mononukleosis).
Apakah multiple sclerosis (MS) pediatrik menular?
Tidak. Anak Anda tidak dapat memberikan MS kepada orang lain dan tidak dapat tertular dari orang yang memilikinya.
Apa saja tanda dan gejala multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Gejala MS bervariasi dari orang ke orang dan bahkan mungkin berbeda dari satu hari ke hari berikutnya. Ini berlaku untuk anak-anak dan orang dewasa. Gejalanya mungkin secara fisik sensorik (melibatkan perubahan perasaan) atau motorik (perubahan gerakan) atau mungkin melibatkan faktor lain, seperti penglihatan, emosi, berpikir, atau berjalan. Kebanyakan orang hanya memiliki beberapa gejala umum ini, tidak semuanya.
Gejala umum meliputi:
- Mati rasa, kesemutan, perasaan “kesemutan”, atau nyeri.
- Pusing, kesulitan berjalan atau menjaga keseimbangan.
- Kelelahan, kelemahan, tremor (gemetar).
- Masalah dengan konsentrasi atau memori, depresi.
- Masalah dengan penglihatan, termasuk penglihatan kabur, kesulitan melihat, atau penglihatan ganda.
- Sensitivitas terhadap panas.
Diagnosis dan Tes
Bagaimana multiple sclerosis (MS) pediatrik didiagnosis?
MS pediatrik didiagnosis menggunakan pedoman yang disepakati secara luas. Tes termasuk MRI, pemeriksaan neurologis dan mungkin tes lain pada waktu akan digunakan untuk diagnosis. pada saat tes lain akan memungkinkan diagnosis. Ada penyakit lain yang mungkin mirip dengan MS dan jenis kondisi lain yang menyebabkan demielinasi. Ini termasuk infeksi akut, gangguan spektrum optik neuromyelitis (NMOSD), ensefalitis autoimun dan vaskulitis dari sistem saraf pusat.
Beberapa tanda awal MS pediatrik dapat mencakup neuritis optik (ON), yang berarti kehilangan penglihatan yang menyakitkan pada satu atau kedua mata, dan/atau mielitis transversal (TM), yang mengacu pada kelemahan dan atau mati rasa akibat lesi inflamasi sumsum tulang belakang. Ada berbagai kriteria diagnostik yang harus ada untuk semua kondisi ini. MS dapat didiagnosis ketika kriteria diagnostik terpenuhi.
Seorang ahli saraf akan melakukan pemeriksaan neurologis, mengambil riwayat kesehatan, dan akan menanyakan gejala yang mungkin Anda alami. Banyak diagnosis neurologis memiliki gejala yang umum di lebih dari satu penyakit. Mendiagnosis MS melibatkan pengujian yang mungkin termasuk:
- Tes darah dan urin.
- Tes pencitraan resonansi magnetik (MRI).
- Tes cairan serebrospinal (CSF) (dengan cairan yang diperoleh dari keran tulang belakang (pungsi lumbal).
-
Tes potensi yang dibangkitkan (EP).
- Tes pencitraan lainnya, termasuk tomografi koherensi optik.
Manajemen dan Perawatan
Bagaimana pengobatan multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Selama bertahun-tahun, FDA tidak menyetujui terapi khusus untuk MS pada anak-anak. Itu adalah praktik untuk menggunakan terapi pengubah penyakit (DMT) yang telah disetujui untuk orang dewasa. Namun, pada tahun 2018, FDA menyetujui bentuk oral fingolimod (Gilenya®) untuk mengobati multiple sclerosis yang kambuh pada anak-anak berusia 10 tahun ke atas. Fingolimod telah disetujui sebelumnya untuk mengobati orang dewasa dengan MS. DMT lain saat ini sedang dalam uji coba untuk penggunaan pediatrik.
Tujuan penggunaan DMT adalah untuk mengurangi jumlah kekambuhan (juga disebut serangan atau flare-up) dan untuk mengontrol jumlah lesi (bintik abnormal) yang muncul pada pemindaian MRI. Secara keseluruhan, tujuannya adalah untuk memperlambat aktivitas penyakit dan mencegah kecacatan jangka panjang.
Penyedia layanan kesehatan Anda akan mengobati beberapa gejala terkait secara khusus. Ini termasuk rasa sakit, kelelahan, kecemasan dan / atau depresi. Penyedia Anda mungkin merekomendasikan mengunjungi psikolog atau psikiater yang bekerja dengan anak-anak dan remaja.
Memang benar untuk anak-anak dan remaja dengan MS, dan bagi orang yang tidak menderita MS, bahwa tidur yang cukup, makan sehat dan olahraga teratur adalah penting.
Uji klinis yang melibatkan pengobatan untuk MS, termasuk MS pediatrik, mungkin tersedia. Tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan Anda apakah Anda tertarik untuk berpartisipasi. Juga, ada organisasi bernama US Networks of Pediatric MS Centers yang mengorganisir pengobatan dan penelitian untuk pasien MS Pediatrik dan NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/) yang mengumpulkan informasi dari orang-orang dengan MS dan berbagi itu dengan peneliti.
Apa efek samping fingolimod untuk multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Beberapa efek samping yang paling sering terlihat meliputi:
- Sakit kepala.
- Tingkat enzim hati yang lebih tinggi.
- Diare, sakit perut.
- Batuk, flu, sinusitis.
- Sakit punggung.
- Nyeri pada tangan dan kaki.
Ini bukan satu-satunya efek samping. Ada beberapa yang jauh lebih tidak mungkin tetapi juga lebih serius. Penyedia layanan kesehatan Anda akan mendiskusikannya dengan Anda.
Efek samping kortikosteroid agak terkenal. Mereka termasuk perubahan suasana hati, insomnia, tekanan darah tinggi (hipertensi) dan gula darah tinggi (hiperglikemia).
Jenis diet apa yang direkomendasikan untuk seseorang dengan multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Tidak ada diet khusus, tetapi penelitian telah menunjukkan bahwa makan makanan yang tidak sehat terkait dengan tingkat kekambuhan yang lebih tinggi pada anak-anak dengan MS. Disarankan agar penderita MS memastikan untuk mengonsumsi buah dan sayuran dalam jumlah yang cukup. Penelitian menunjukkan bahwa gaya hidup sehat, makan sehat dikombinasikan dengan olahraga, dapat membantu mengurangi perkembangan penyakit. Dan gaya hidup sehat selalu merupakan hal yang baik karena berbagai alasan.
Pandangan / Prognosis
Apa prognosis (pandangan) seseorang dengan multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Pertama-tama, karena perawatan MS yang lebih baru dan pusat-pusat nasional untuk fokus pada perawatan pasien MS onset pediatrik, prospeknya bisa positif. Pasien dan pengasuh mereka perlu bertemu secara teratur untuk mengelola MS.
Memang benar bahwa MS pediatrik tampaknya mempengaruhi fungsi kognitif (berpikir dan belajar) pada tahun-tahun setelah awal penyakit. Ini adalah ide yang baik untuk anak-anak atau remaja dengan MS untuk menjalani tes neuropsikologis sehingga ada dasar yang perlu diingat. Ini membantu tim kesehatan bekerja sama dengan sekolah untuk meningkatkan pendekatan pendidikan.
Beberapa orang yang memiliki MS yang kambuh terus berkembang menjadi MS progresif sekunder. Bentuk ini memiliki beberapa kasus kekambuhan tetapi perlahan-lahan memburuk. Orang yang memiliki MS pediatrik cenderung berkembang secara fisik lebih lambat daripada orang yang mengembangkan MS saat dewasa.
Tinggal bersama
Kapan Anda harus menghubungi dokter tentang multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Jika anak Anda memberi tahu Anda tentang gejala neurologis apa pun, sangat penting untuk memberi tahu penyedia layanan kesehatan Anda. Menemukan MS lebih awal adalah kuncinya. Penyedia layanan kesehatan dapat mengevaluasi anak atau remaja dan menentukan jalan terbaik untuk diagnosis, yang terbaik adalah memulai dengan Dokter Anak kemudian rujukan ke Ahli Saraf sesuai kebutuhan.
Selain itu, Anda dan/atau anak Anda harus memastikan untuk menghubungi tim perawatan kesehatan jika ada gejala baru yang muncul, atau jika terjadi gejolak. Hubungi penyedia Anda jika anak atau remaja Anda mengalami perubahan suasana hati. Ini bisa berarti bahwa mereka lebih mudah tersinggung, sedih, menangis atau memiliki perubahan kebiasaan tidur.
Sumber daya
Apakah ada sumber daya untuk anak-anak dengan multiple sclerosis pediatrik dan keluarga mereka?
Anda mungkin menemukan organisasi berikut untuk membantu Anda.
- Kelompok Studi Multiple Sclerosis Anak Internasional.
http://www.ipmssg.org/ - Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika.
https://mymsaa.org/ - Federasi Internasional Multiple Sclerosis.
https://www.msif.org/ - Perhimpunan Multiple Sclerosis Nasional.
https://www.nationalmssociety.org/ - Jaringan Pusat Multiple Sclerosis Anak
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post